当自闭症儿童长大：古迹不是一个效果，而是一种状态 ...

JamesOrica

本日是4月2日，天下进步自闭症意识日。以往人们对自闭症/孤独症的关注更多会合在儿童方面，而本年，团结国将眼光聚焦在了即将成人的自闭症群体身上，2020年天下自闭症日的宣传主题是：向成人期过渡（The Transitionto Adulthood）。同时，中国精协根据中国现实，也发布了2020年天下自闭症日的中国宣传主题：“格外关心 格外关注”——推动创建自闭症家庭救济机制。
当自闭症儿童长大，他们碰到的题目不会更少，只会更多。自闭症青少年怎样到场到青年文化中、自闭症社群怎样利用自主决定与决议、自闭症患者怎样得到高等教诲的时机和就业时机、怎样锻炼独立生存的本领，这些题目并不但是和自闭症家庭有关，也和我们整个社会痛痒相关。透过年初令人悲伤的自闭症少年鄢成之死变乱，我们也看到了疫情暴发以来袒露的种种短板，中国精协正是基于这些反思，试图创建自闭症家庭救济体系，为自闭症人士及其家庭发展提供保障。
在此配景下，张雁的《穿越孤独拥抱你》出现得恰逢当时。她在2006年出书的第一本书《蜗牛不放弃》是国内第一部以自闭症儿童家庭群体为形貌对象的全景纪实作品，影响广泛。在新书中，张雁回访了《蜗牛不放弃》中提到的那些自闭症孩子及其家庭，回首了他们在长大过程中履历的种种酸楚与快乐、艰巨与进步，同时也参加了一些新面貌，好比喜禾爸爸蔡春猪的故事、《海洋天国》导演薛晓路关注自闭症的故事、“孤独的行走”项目标主人公老窦和自闭症青年陈萌的故事等等。
《穿越孤独拥抱你》不但是一份有关个体生命轨迹的回想，也是一份期间记载。从《蜗牛不放弃》到《穿越孤独拥抱你》的十几年间，我们看到，全部自闭症个体和家庭的运气与悲欢都和整个期间牢牢缠绕在一起，他们在改变本身的同时，也改变着社会的方方面面。
采写 | 新京报记者，杨司奇
总是有如许那样的极度变乱提示着我们，固然我们对自闭症等心智停滞者的熟悉和采取有了很大的进步，但比起巨大的相干人群和常年饱受逆境的家庭，我们的关注还远远不敷。鄢成之死再一次为我们敲响了警钟。
2020年1月，湖北黄冈红安县华河镇鄢家村人鄢小文因疑似新冠肺炎被隔离，其17岁患有脑瘫的大儿子鄢成被独自留在家中隔离。隔离期间，鄢小文通过各种渠道请相干人士照料鄢成，但是短短六天后，鄢成却被宣告离世。这场悲剧使人们感到愤怒。鄢成到底履历了什么？谁又该为鄢成的死负责？
生于2003年非典时期的鄢成生不逢辰，先是本身被诊断出患有脑瘫，厥后弟弟出生后又被查抄出自闭症，压力之下的母亲因此精力瓦解选择自尽。父亲鄢小文降服了种种不可思议的困难，独自带大了两个孩子。但没想到，出生于疫情之时的鄢成却在又一次疫情暴发之时死往。
这不禁使我们想起2016年的另一桩变乱——自闭症少年雷文峰的殒命。2016年8月，15岁的自闭症少年雷文峰在深圳走失，辗转45天后，终极死在广东韶关练溪托养中央。这起沉痛变乱也曾引起广泛的舆论声讨和反思，由此翻开了托养中央以及诸多制度性题目的冰山一角。但是我们也看到，题目没有得到根天性办理。
鄢成的离世，袒露了监护人制度的毛病、告急突发状态下特别群体救济机制的缺陷等多方面的题目。这并非残障群体的特别逆境，而是保障体系的功能性缺失。鄢成之死也让很多残障家庭的父母感到痛心和无助，再次担心起本身大哥大概死后，孩子该怎么办的题目。

《海洋天国》（2010）。父亲因患尽症余日无多，随处探求可以托养自闭症儿子的地方。
父亲鄢小文为此感到痛楚、懊悔，同时深深意识到发声与举措的紧张性：“鄢成走后，除了懊悔没能给他提供抱负的病愈和生存外，我懊悔的另有，我不停保持的缄默沉静。这么多年，我带着孩子静静生存在众人看不到的角落里，等人发声，等国家政策倾斜。可履历了鄢成的死后，我才深刻地看到，心智停滞家长，乃至家长构造的气力依然很弱小，而政策也不是等来的……借此时机，我也恳求家长们可以或许连合起来，力朝一处使，一个拳头打出往，我们发出的声音才气影响更多人，从而推动国家政策为我们的孩子和家庭，提供实着实在的支持和资助体系。”（引自自闭症谱系儿童服务平台公号“大米与小米”）
这也是《穿越孤独拥抱你》一书想要告诉人们的。书中有第一章名为“发声改变天下”，它的装帧很特殊，利用的颜色也差别于其他白色页面。大概，编辑和作者也是在隐隐告诉家长和关心自闭症群体的人们：必须发作声音，举措起来，只有如许，我们的天下才有大概变得更好。

《穿越孤独拥抱你》
作者：张雁
版本：中原出书社，2020年1月

张雁，常用笔名：四月二日。从事媒体工作多年，宗子乐渔有孤独症，生养次子后脱离媒体，现从事孤独症公益、特别教诲、儿童教诲和阅读推广工作。已出书《蜗牛不放弃：中国孤独症群落生存故事》，著有长篇童话《仙女灯》等。
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水到渠成的时候
每一次的改变和进步背后，都是对峙不懈的追问与追责，乃至以流血捐躯作为代价。自1943年肯纳初次形貌自闭症起，天下对自闭症的熟悉已然履历了跌荡升沉的77年。这不但是期间的变迁，也是民气与人性在这此中所履历的种种打击与震荡。
曾经在很漫长的一段时间里，自闭症群体生存在整个淡漠天下的高墙之后。而今，人们徐徐学会明白他们、采取他们、资助他们。从逃离精力医院到担当教诲、正常生存，这是天下各地的父母共同积极的效果。只管许多父母都曾像影戏《海洋天国》开头中的那幕一样，想要带着本身的自闭症孩子自尽，但大多数父母都挺了过来。他们没有无所事事地坐在家中，由于生存的艰苦而怨天尤人，而是从平凡父母转酿成积极的发声者和举措者，播下了无数厘革的火种。

《海洋天国》（2010）。父亲想要带自闭症儿子跳海自尽。
从1982年中国诊断出首例自闭症患者，到2020年，中国自闭症孩子的家长们已经走过了快要40年。在这不到40年的时间里，我们有了北京星星雨教诲研究所，有了青岛自闭症研究会以琳练习部和以琳自闭症论坛，之后又有了海口雨润特别儿童教诲培训中央，有了陕北爱心树特别孩子服务中央，有了北京康纳洲自闭症家庭增援中央，有了唐山蓝凤凰心智停滞家庭增援中央，有了无数自闭症家庭赖以生存的盼望。
张雁记载下了这些盼望诞生的时候。而这项记载也是种种因缘的水到渠成。
已往家长们总是想做许多事变，积极让孩子的处境变得更好，但多数时间都是暂时起意、各自奋战。2008年前后，天下自闭症日的出现动员了整个国际社会对自闭症的关注，中国残联也在当时开始扶持家长构造。颠末五六年的提倡和酝酿，到2013年前后，中国关注自闭症的气力越来越强，各人也徐徐找到了方法。
在回首整理那几年的微博时，张雁发现，2013年是关键性的一年，整个社会对于自闭症群体的器重和熟悉已经到了一个比力良性的阶段。像2012年深圳发生的“李孟变乱”，如果放在几年前，不会受到那样大的关注。“李孟变乱”是一个偶发变乱，但事变的办理却不是偶尔的，它是公益构造、教诲部分、媒体、社会舆论等多种协力之下的效果。2013年也被人称为公益元年，很多项目都在那一年前后“井喷”出现，好比邓飞的“免费午餐”筹划、壹基金的“海洋天国”筹划，民气和气力好像在当时到达了一个临界点，通过公益这个出口开释了出来。
2012年发生的无数网友和尹建莉关于自闭症的论战，也是一个标记性变乱。这场论战旷日长期，更多人因此相识了自闭症，熟悉到生命的秘密难得以及此中很多的无可怎样。“其时不以为它有多么紧张，也没有以为做了许多从前做不到的事变，但是如今转头往看，我们的社会实在在如许一次一次的反驳、感情的震荡、生理的变迁之中在进步。”
张雁因此产生了再次写书的想法，应该有人将这些事变写出来，假如不写，以后大概就没有人知道了。而且，另有许多地方没有如许的变革，许多人根本不知道这些事变，在更广大的地方，自闭症家庭照旧非常无助，依然有许多人以为自闭症是“你们家的事变”，和本身无关。最初动笔的时间，张雁只是怀着最质朴的想法给各人做一份记载，但写完后意识到，实在每个人做的事变都是和整个期间、整个社会接洽在一起的。
“鄢成的事恋人们知道后，都以为社会应该对此负责，应该给这个家庭提供资助，这也是已往许多如许的事变发生后累积告竣的效果。从前我们总是纠结于如许的孩子有什么代价，如今我们想的则是，怎样对待这个孩子。这是一道考题，我们在答复的过程中，我们的社会也进步了，这就是代价。”

《雨人》（1988）
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实际主义的时候
固然，写作时张雁也有许多猜疑的时候，猜疑本身的本领，猜疑写作的意义，猜疑统统的积极都是徒劳。曾经有一度，张雁险些要放弃全部关于自闭症的写作，由于以为本身没有气力往资助别人。
但这些也都挺了过来。最难的是家庭生存里那些噜苏的细节。
写完第一本书后，张雁有了第二个孩子。通常，有自闭症孩子的家庭会对生二胎有顾虑，要么怕第二个孩子也有自闭症，要么怕两个孩子在一起会产生种种题目。张雁也有过顾虑，但终极选择了面临它：“选择了生别的一个孩子，是选择了一条更加布满不确定性的路。家里有两个孩子，时间、精神、款项，每一样都必要精打细算。这个时间就不是抒怀的时间，而是实际主义的时间。”
生下弟弟之后的八九年里，张雁始终处于一种打仗的状态，整日纷乱仓促，没偶然间静下心来思索。直到2015年前后，弟弟又上了小学，哥哥乐渔九年任务教诲结业，临时安置到了绍兴本地的一个阳光故里，张雁的时间才徐徐慢下来。

《差别的音调：自闭症的故事》
作者：（美）约翰·唐文、凯伦·祖克
译者：高天放、诸葛雯
版本：后浪丨四川人民出书社2019年6月
在养育两个孩子的过程中，张雁也改变着本身。她想，如果没有弟弟，本身很大概会把“病愈”的盼望拜托在乐渔身上，会“推”着他做许多事，但弟弟使她学会了实事求是，使她发现，许多题目也并不是实际题目，而是想象出来的题目。
两个孩子给她的感觉很差别。在哥哥身上，张雁感觉时间慢了下来，而在弟弟身上，好像能看到生命的差别和共性。“人固有一死。人的一生，不外几十年，每个人的生命是非差未几，了局也差未几，那么差异在那里呢？挣钱多就很紧张吗？在社会上有职位就很紧张吗？我想我们要放弃一些偏执，放弃控制的欲看。我们要看到孩子自己的本领和范围，不是尽尽力往挑衅它，而是往熟悉它、明白它。我以为这对于全部的孩子都很紧张，不管是平凡孩子照旧特别孩子。许多家长对孩子等待要求过多，这会造成许多题目。”
对于受自闭症困扰的家庭来说，“困在躯壳里的孩子”是一个饱含盼望与空想的概念。父母们以为，“真正的孩子”隐蔽在患有自闭症的身材外壳之下，仿佛自闭症是一个上了锁的房间，而他们不停在探求钥匙，以是，父母们有着想要找到“被困孩子”的猛烈欲看，每每这个时间，就会造成悲剧。汗青上，被很多家庭奉若神明的FC疗法（辅助沟通法）就曾引起扑灭性的结果，在这场巨大的悲剧里，说谎的不是“某个人”，而是“盼望”。人类在熟悉自闭症、明白自闭症的过程中犯过无数错误，我们盼望“治愈”他们，但精确的做法是，我们可以或许按照生命的原来面貌明白和担当他们，支持他们以本身的方式生存。

记录片《迢遥星球的孩子》（2011）
自《蜗牛不放弃》出书以来，十多年已往，那些曾经的小蜗牛们都长大了。颠末家长和他们本身的共同积极，有的担当高等教诲成为大门生、博士生；有的到场了工作；有的在音乐和绘画上有了本身的造诣……但更多的小蜗牛们没有酿成社会宣传中常常出现的“天才”、“古迹”，他们只是逐步发展为普平凡通的残障人士，必要在有掩护的情况里生存和工作。乐渔也没有走进“正凡人”的轨道，没有智力上的奔腾，也没有天才的火花闪现，只是安安悄悄地生在世。
“并没有古迹这回事”，张雁在书中写道。大概，我们也可以换一种说法：“古迹不是一个效果，而是一种状态。在孩子的发展当中，它不是一个终极的结论，而是一个较高的出发点。每个人都必要本身的‘古迹’，但一个人的古迹无法与别的一个人的古迹相比力。”张雁说，就像影戏《阿甘正传》里的阿甘、《马拉松》里的楚原，他们只是向前跑，这是他们的一种状态，是他们在生命里找到的想要对峙的一种东西，他们在此中倾注了全部的生命，全部的快乐，“我以为这就是古迹”。

《马拉松》（2005）
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当小蜗牛们长大
本年天下自闭症日的议题是：向成人期过渡。这是个姗姗来迟的议题。本日的我们只管对自闭症的熟悉有了很大的进步，但多数人照旧会留有许多刻板印象，好比提到自闭症，起首想到的依然是自闭症儿童，忽视了巨大的成年自闭症群体。
这种忽视是团体性的，从个体到社会皆是云云。当九年任务教诲竣事后，自闭症青少年怎样过渡到成年，他们成年后怎样生存、在社区里自理自主、担当职业教诲，乃至到场工作，这些题目的出路都是含糊的。有人以为，当局多给补贴、社会多捐钱就可以，但很多题目并不是缺钱这么简朴，对于成年自闭症人士的社会化养护、救济和保障必要制度体系的支持，但现在在国内，这个体系还远没创建起来。以是现在摆在我们眼前的是一个怪圈：一方面是自闭症成年养护机构办不下往，一方面是许多自闭症患者没有地方往。

《幸福双响》
作者: [澳]朱迪•夏普
译者: 张希
版本: 新民说｜ 广西师范大学出书社，2020年2月
（点击书封可购买）
在北京，人们如今比力认识的养护机构是慧灵和利智。它们都谋划了许多年，但不停都有各自的困难。慧灵是连锁机构，接纳市场化运作方式，侧重托养，固然收费低，但很难针对每个自闭症患者提供个性化服务。利智更靠近社区型居家养老，收费也低，但由于租金贵、各项付出繁多，以是员工报酬也比力左支右绌，无法招揽人才，更没有本领发展。而且，这些机构都不是当局定点机构，不可以或许旱涝保收。但若将眼光转向其他机构，又碰面临公扬名额少、私立收费高的题目。
那么假如当局参与，必要怎样的参与？又该怎样把钱花到符合的地方？张雁提到，广东曾有雷同养老院的实验，投钱在郊野创建新的托养中央，但各人并不肯待在那边，由于情况很生疏，治理模式也很粗放，自闭症群体在如许的地方乃至会制造许多贫苦。以是我们整个机制的创建必要一个个性化的过程，这个机制是一个可以或许根据需求改变的机动机制。“这个机制怎么来？我们的家长构造、公益机构和当局举行充实的沟通，先往做，做得好就推广，欠好就调解。在这个过程中，权责都要举行清楚界定。各人各自着力，探索出一条路，充实使用各方面气力把事变办好。”
戴榕等人在广州发起的“融爱行”随班就读支持筹划是一个比力乐成的案例。家长、教诲部分、非当局构造、特别教诲学校、平凡学校的通力互助，使得“融爱行”项目不停强大，但在融合教诲推广中也有题目。张雁以为，最大的困难来自师资。许多时间，它的讲授必要依靠特别学校，但特别学校本身也缺乏师资。一个很大的题目表现是IEP（个别教诲筹划）的订定和实行。通常吸收特别孩子必要订定IEP，但每每IEP会酿成情势化的东西——孩子千差万别，IEP却如出一辙。究竟上，真正有用的是评估、协商、阶段性的调解。但这个机制谁来包管呢？平凡学校的老师们都很忙很累，没有精神和动力包管，也没有专业的练习。大概自闭症培训机构的老师会更有履历，但他们由于没有西席证大概其他题目，不能到学校里当老师。以是，特别教诲体系存在着各种各样的断裂与缺失，必要国家加大投进、不停美满。

《雨人》（1988）
对于乐渔的将来，张雁的想法是，他能像如今如许有个可以干点闲活的地方，喜好往工作就往，不想往就待在家里，可以或许一个人照顾本身就好。如果他不可以或许本身一个人，大概末了照旧会往一个保护性的地方。但如许的地方比力难找，自制的进不往，贵的支持不起。社区居家养老最符合，但假如不可，照旧必要社会的支持。
张雁盼望，将来能有更多的支持和选择，不要让大批人没有地方可往。当局托底只能提供一个最低限度的保障，这就必要整个社会的养老救济体系逐步创建起来。“这种创建不是说出台一个政策，每个省、市都创建一个托养机构，而是说整个社会必要向过细、科学、多条理的体系变化。我们的社会必要精致化，不停校正、反抗那种粗糙的、粗暴的、一刀切试图办理全部题目的东西。”
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当新的题目出现
从八十年代至今，中国自闭症家长群体履历了几代人。开办“星星雨”的田惠平、创建“以琳”的方静，是最早一批发声发力的父母。颠末他们的积极，自闭症群体的生存与运气有了很大的改观。但每一代的环境都不尽雷同，新一代父母有了更便捷的资讯情况、更好的资源支持，但也面对更多的压力和新的困难。

《蜗牛不放弃》
作者：张雁
版本：中原出书社2016年4月（重版）
年轻一代的父母舍得费钱，但通常没时间没精神。这就会带来一个题目：许多人看到父母的急迫需求与等待，嗅到商机，就会很快地办起关于自闭症的各种机构，但这些机构是否真的可以或许给孩子带来资助，办理父母的题目，这在未来会成为一个很广泛的困扰。好比，对于托养机构的高额用度，没有钱的家庭会支持不起；固然当局会发放补贴，但通常会给到定点机构，不肯定能给到每个有需求的家庭；而那些抱有等待的父母若没有真正相识自闭症，徒然期求“治愈”，末了只会人财两空。在这个困扰中，越是边沿的人，压力会越大。尤其是在疫情突发如许的特别时期，各人的空间都会变窄。
对于这些题目，社会必要开放一些弹性的空间。张雁以乐渔小时间举例，由于幼儿园不吸收自闭症儿童，以是乐渔4岁到7岁之间都是在各种小机构收支——打工子弟学校、社区老人照顾、下岗女工在家里吸收一两个特别小孩照顾等等。这些暂时关照对于每个家庭都是一些非常救命的资助。但是如今，这种小的暂时托养机构越来越稀缺，由于不受支持，各人也不肯往负担责任，而社会上的机构都必要满意各种各样的硬件、学历、证书等等“规范”，弹性空间都被堵死了。假如当局可以或许扶持一些小的个人机构，能让这些地方容纳这些特别的孩子，这对社会压力将会是一个很大的解放。
办理的办法，张雁以为，一个是让市场往办理，一个是把责任和社区接洽起来。我们整个社会的治理方法和机制必要根据各种各样的需求来改变，它必要更机动，必要更清楚的权责。
但这就是更难的地方。“我们在办理自闭症题目的路上走了这么多年，知道许多题目的办理是一个特殊复杂、综合的过程，牵一发而动满身，想简朴办理一个题目险些是不大概的。以后的路会更难，由于轻易的都做完了，能提出的发起我们每年都在提，能做的事变都在渐渐落实，但另有许多东西是一下子做不到的。新的环境在不停出现。”
当自闭症群体受到了更多的善待和器重，某些比力暧昧的题目也会凸显出来。好比越来越多的非自闭症患者声称本身是自闭症，当他们犯下错误时，就会给真正的自闭症群体带来一些欠好的影响。这就必要我们把个人和群体分开，对责任举行厘清。又好比，会有一些不规矩的成年自闭症者，既要求同等相待，又要求特别照顾。“我们家长也是云云。你不能说要求权利的时间要各人将你当成平凡人，要求守规矩的时间又要各人将你当成特别人士。我们要求平权、要求任何东西的时间，我们应该问问本身，我们为此做预备了吗？我们是不是真的明白权利和责任？”
张雁以日本的一位母亲明石洋子为例。他的大儿子有自闭症，弟弟出生后，她就告诉哥哥要照顾弟弟，只管哥哥本领比力差，但是他真的在积极照顾、掩护他的弟弟。“我们的平权应该创建在做一个人的自负之上。这都是比力微小又比力难做到的地方。”

《与自闭症儿子偕行2：通往自主之路》
作者：（日）明石洋子
译者：洪波
版本：中原出书社2011年12月


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