枫叶 发表于 2019-10-23 11:58:28

广东12岁少女拔掉输液管想放弃生命:把家都赔了,以后怎么办 ...

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李海荞,女,今年12岁,来自广东省阳春市岗美镇隆岗村苏村一个普通家庭。2019年3月,海荞不幸查出急性重型再生障碍性贫血,病情严重,急需骨髓移植。4月8日,李海荞接受了半相合造血干细胞移植。本以为移植后病就好了,没想到移植后并发急性肠道移植物抗宿主病,严重肠道排异。(妈妈韦凤云安慰李海荞)
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肠排正常危险期在100天内,可排异期各项费用非常贵,断药随时有生命危险,目前李海荞每天必用的外购药已无法解决,医院多次催交住院欠费。爸爸李防为了救女儿,无奈下偷偷选择网贷借了6万元,交了部分医院欠费,剩余买了舒莱单抗、免疫球蛋白、人血白蛋白、布地奈德、福思妥等外购药。李海荞知道后情绪非常抗拒说:“妈妈,我想活下去,可我不想因此让一家人陷入这深渊,你们以后怎么办?”她拨针要放弃治疗。(图为妈妈鼓励女儿)
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李防今年35岁,来自广东省阳春市岗美镇隆岗村苏村的妻子韦凤云34岁,夫妻俩都在家务农,平时靠李防在村里帮魚贩捕鱼来维持家庭生活。家有两位古稀老人,还有3个活泼可爱的孩子,大女儿李海荞12岁,二女儿李欣宇8岁,儿子李明昊1岁半,日子虽然过得清苦些,但也算得上幸福美满。(李防在老家照顾孩子)
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李海荞12岁时突发疾病改变了整个家庭。2019年3月2日,韦凤云发现大女儿的脚出现一些小红点,起初以为是疹子,就带到镇上的小医院,医生说没事,用药膏涂就可以了,但是过去几天没见好转,反而越来越多了,人也没了精神,老是说头晕。(图为妈妈为女儿喂药)
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3月6日,爸爸李防带李海荞去另一个医院看,医生抽血检查,结果检查不出三血(白细胞、红细胞、血小板均没显示),医生建议到市里人民医院检查,结果还是一致,三血降低。门诊医生说可能有两个结果:白血病或再生障碍性贫血,建议去广州进一步治疗检查。李防不敢拖延,3月7日,他带着女儿来到广州华侨医院就诊,做了骨穿活检,3月14日骨穿活检结果出来,李海荞被确诊为急性再障性贫血。(李海荞的手被针孔扎得满是伤)
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海荞2019年3月7日入院,8日已出现肺部感染,由于病情紧急,医生建议家长尽快做干细胞移植控制海荞的病。为了给女儿海荞活下去的机会,海荞妹妹进行了干细胞配型,经检测妹妹与姐姐干细胞半相合。李防东凑西借,问遍所有亲朋好友,好不容易凑了64260元交了医院押金(注:当时医院视李海荞病情严重,预交五万押金即可先进行干细胞移植手术,后补交欠费)。4月8日,李海荞顺利进行了半相合造血干细胞移植。(李海荞在想家)
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移植过程比较顺利,李海荞也在慢慢恢复,这让李防看到了希望。但是李海荞移植之后出现了严重的肠道排斥。为了控制排斥,孩子治疗每天需要昂贵的自费药。吃布地奈德和输入人血白蛋白,每个星期还要打舒莱单抗、免疫球蛋白和头孢他啶阿维巴埋钠,福思妥1800元一瓶,一盒十瓶,目前单这药已用了5盒。,目前自费药总共花费22万元。(李海荞必用的救命药“福思妥”)
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为了给孩子治病,家中早已负债累累。本想出租家中土地来换钱给孩子治病,无奈偏僻乡村土地无人租赁。为了解决费用问题,爸爸李防只能选择网贷借了6万元。李防说:“只要女儿能治好,不管以后多苦多累也不怕,我坚信女儿一定能跨过这磨难的。”(图为海荞父亲日常工作)
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李海荞虽然才12岁,生病前是个勤奋好学的孩子,在校成绩优秀名列前茅,在家勤劳孝顺,家里墙上都贴满了她的奖状。虽然移植过程很痛苦,但李海荞从没有哭过。只要情况稍微好点,她都会自觉拿出以前的学习书本看看。(李海荞有精神时在看书)
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李海荞得知父亲行为,情绪很不稳定,她拔掉手上的针头说:“妈妈,我知道你们为了我把家都赔了,欠了很多债,但我宁愿不治也不要让爸爸陷入深渊,你们以后怎么办?”妈妈拉着女儿的手满眼泪水:“对不起,一切都会好起来的,生命比什么都重要,原谅爸妈这一次。”李海荞也想要活下去,她想家人,想老师与同学,但这一切好像离她好远好远。但医生说:“把排异治疗好就可以出院了。”这又让她觉得一切离她好近。
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自海荞入院以来,光是自费药用了大概22万元,另外住院费已达44万元,其中欠费 34.7万多元。医生说还得继续长期治疗,后续费用还需要50万左右。医院多次催交住院欠费,如再不交,李海荞将面临停药。(李海荞在学习英语)










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